「奇跡の子どもたち」の物語 この映画は日本でたった3人の希少難病の患者とその家族を10年追ったドキュメンタリーです。 2004年日本で初めて「AADC欠損症」患者が見つかり、患者は3人だけで、”希少難病”と呼ばれました。 生まれつき運動機能を司る「AADC酵素」がないため、寝たきり、自分の意志で体を動かせず、言葉を発することもできません。 眼球が上転する発作、全身が硬直する発作(ジストニア)が日に何度も起きました。 痰を吐き出すことができにくくなり、頻繁に吸引し、液体状の栄養や薬をチューブによって鼻から補給していましたが、さらに”胃瘻”や”気管切開”に至りました。
【出演】
松林佳汰 / 松林亜美 / 松林勝之 / 松林瑠美子 / 松林紗希
山田慧 / 山田直樹 / 山田章子
加藤光広 / 山形崇倫 / 村松慎一 / 小島華林 / 中嶋剛(医師)
語り:加藤登紀子
【スタッフ】
■監督:稲塚秀孝
■撮影:篠崎順一 / 清野実 / 折笠貴
■音声:武田圭介
■編集:千葉美貴
■挿入歌:「つばさ」 / 詞・作曲・歌 : 加藤登紀子
■特別協力:自治医科大学 / 山形テレビ
■技術協力:ゼファー / イメージランド / FLEX / TSP
推薦:厚生労働省
後援:山形県 / 栃木県 / 下野市/難病のこども支援ネットワー/日本難病・疾病団体協議会
協力
山形大学医学部付属病院 / 山形県立こども医療センター
山形県立ゆきわり養護学校 / 国立病院機構 / 米沢病院
公立置賜総合病院 / 東京都立療育センター
東京都立墨東特別支援学校 / 宇都宮セントラルクリニック
遺伝子治療研究所 / タカラバイオ
台湾: / 国立台湾大学 / AADC患者家族の皆さん
窓口:BBB
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館内上映 | 個人館内貸出 | 個人館外貸出 | 団体貸出付 45,000円 (税別) |
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